有些事你觉得很小，但对有些人却是致命的，比如削苹果划到手，比如跑步摔跤磕破皮，可能就会因此出血不止，

甚至有生命危险。他们，是血友病患者，他们，是一群脆弱的“玻璃人”，每天的首要任务就是小心翼翼，预防磕碰、摔伤，避免剧烈或易致损伤的活动。

一碰就出血?出血难止住?让人脆弱不堪的血友病，到底有哪些神秘的面纱？它和血液制品又有什么关系？在第34个“世界血友病日”来临之际让我们一起走进血友病患者、走进血液制品，了解血友病和血液制品背后的那些故事！

血友病的来源

1989年起，世界血友病联盟将每年4月17日定为“世界血友病日”，是为了纪念世界血友病联盟发起人——法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患者的贡献而设立的一个节日，旨在唤起全社会对血友病的认知和关注，并积极为血友病患者提供支持和帮助。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，以至于正常人习以为常的触碰都会导致其出血，如果得不到及时治疗，还可能危及生命。

血友病特征

主要类型

血友病的治疗

凝血因子是参与血液凝固过程的各种蛋白质组分，在医疗领域，凝血因子类血液制品是治疗血友病的重要药物，是血液制品的重要组成部分，是三大类血液制品之一。目前国内市场血友病用药主要包括针对血友病A的血源和重组凝血因子Ⅷ，针对血友病B的凝血酶原复合物（PCC）及重组凝血因子Ⅸ，以及针对产生抑制物治疗的PCC及rFⅦa。

华润博雅生物血友病治疗药品研发

近年来，华润博雅生物不断投入研发资金，加大对血友病治疗药品研发力度。人凝血酶原复合物于2020年12月正式上市；人凝血因子Ⅷ已完成上市注册和现场核查，预计2022年上市；血管性血友病因子（vWF）2021年8月获得《药物临床试验批准通知书》，正在开展临床研究，这些研发上的突破也将为血友病患者带来福音。

华润博雅生物援助血友病患者——“黄手绢”血友关爱计划

2022年，是华润博雅生物成立的第29年，也是华润博雅生物履行社会责任取得显著成效的29年。自1993年创立以来，公司始终秉承“传递爱与生命”的企业使命，在自身发展的同时，不断践行企业社会责任。在血友病患者援助方面，华润博雅生物率先在行业内发起“黄手绢”计划，通过全国各地的慈善组织、残联、血友病协会组织为患者提供用药指导、康复意见和资金、药物援助等公益项目，截止目前，已在江西、广西、云南、江苏、广东、江西等全国13个省份，举办血友病患者捐赠活动30余场，捐赠各类物资、药品、关爱血友护理包，总价值120余万。

目前血友病面临的形势

现阶段，我国血友病患者人数达到14万人以上，虽然血友病到目前为止依旧无法根治，但通过增加患者的凝血因子，可以有效地消除患者的症状，生产凝血因子类药品的原料便来源于健康人的血浆。因此我们也呼吁更多的人参与到爱心献浆的队伍中来，挽起袖子，捐献可再生的血浆，挽救不可重来的生命！

血友病罕见但不孤单，每一个小群体都不应该被忘记，希望我们的行动能像带着体温的手绢一样，让这份爱充满温度。汇聚力量，筑梦未来，让我们一起传递爱与生命！